32岁的胡亚（化名）是一名脑瘫患儿的妈妈，在过去两年多的时间里，她的生活就是陪儿子乐乐在河北省邢台市第九医院（巨鹿县医院）儿童康复科里“找未来”。

每天早上8点30分是乐乐开始上课的时间。在医院30平方米的康复教室里，老师让乐乐趴在一个满是凸点的大球上，来回摇摆，以便锻炼他的触感。像这样35分钟的课程，胡亚一天要陪着儿子上8~9节。“脱产康复”是对于胡亚陪儿子康复的最佳描述。

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医院儿童康复科后的一栋三层楼房是住院区，胡亚带着儿子便住在这里，她们的邻居是来自巨鹿县以及周边县市的140多名患儿及其家属。

据邢台市第九医院儿童康复科主任赵玉香介绍，这里大多数的孩子都跟乐乐一样，需要每天进行康复训练。

康复的难题

对于胡亚说，她们面临最大的困难就是费用的问题。光给孩子确诊，胡亚一家就花掉将近30万元。确诊后的儿童康复训练更是需要大量费用。为了陪伴孩子康复，胡亚也辞掉了工作，成为了一名“全职”妈妈。

在儿童康复科门诊前的空地上，安装了许多儿童娱乐设备，有滑梯、攀岩、秋千等，孩子们每天都喜欢来这儿玩，比起康复中心来说，这儿更像是一个儿童乐园。

实际上，在这儿快乐玩耍的孩子背后的每个家庭都承受着巨大的压力。在中国，儿童康复每月的花费从几千元到上万元不等，持续的经济支出和人力照护是一个脑瘫家庭不得不面对的。对此，赵玉香介绍道，针对儿童康复，现在医保报销比例可以达到70%，相关机构也会额外给予一定的补助，从而减轻患儿家庭的经济负担。

除了经济负担，脑瘫患儿康复训练的难点还有家长的康复观念。胡亚的行为也并不完全被自己的父母所接纳，胡亚的父母认为孩子不接受康复训练，自然而然也会说话、走路，不需要如此劳心费力。但胡亚觉得康复训练给儿子带来的改变是实实在在的。

开在县城的康复科

儿子的未来在哪里？胡亚常在思考这个问题。世界卫生组织认为所谓的康复就是“采取一切措施，减轻残疾带来的后果，提高其才智和功能，以便重返社会”。“恢复正常，重返社会”是医生和脑瘫患儿家庭的最高期待，而要实现这个目标，不仅仅是家庭的付出，更需要与之匹配的医疗条件。

“那时候，我们发现县城里的脑瘫儿有非常大的康复需求。”邢台市第九医院院长吉增良介绍最初创办康复科的目的。2010年，59岁的赵玉香报名“万名医师下乡、支援农村卫生”活动，从河北省儿童医院来到了邢台市第九医院，成为医院儿童康复科的主任，开始操持康复科的发展，儿童康复科也由过去的1间房子、1名医生发展到现在拥有8000平方米的儿童康复治疗区和48名专业医生。在科室不断发展壮大的过程中，也得到了中残联和省残联以及相关社会机构的专项救助。

从2008年儿童康复科康复诊疗工作创立至今，已有不少患儿实现了“恢复正常”的梦想。赵玉香说：“康复诊疗拯救的不只是患儿，更是他们身后的一个个家庭。”

近年来，随着医院治疗设备和技术的日臻完善，康复诊疗效果不断提升，医院通过与上海复旦大学附属儿童医院建立网络联合会诊平台，实现了患儿的早发现、早治疗。目前，脑性瘫痪、孤独症谱系障碍、智力障碍、脑外伤后遗症以及其他伴有肢体、智力残疾的儿童成为了邢台市第九医院儿童康复科的诊疗对象。

把康复科开在县城，吉增良认为目前还存在的问题是人才和设备的缺失。实际上，邢台市第九医院儿童康复科只是县域康复的一个缩影。即便是现在，县域康复中心的需求仍未完全被满足，记者在网络搜索县城儿童康复关键词时，网络依旧记录着众多因缺失康复中心而需要异地康复的故事。

2021年，国家卫生健康委联合7部委共同印发《关于印发加快推进康复医疗工作发展意见的通知》要求，要逐步提升基层康复服务能力、水平。2022年，河北省印发《河北省残疾预防行动计划（2022-2025年）》，文件提到“2025年，每县至少建设一所康复中心，力争每县有1所县级医疗机构承接残疾儿童康复服务”。在基层康复能力和水平提升的同时，也要不断完善相关保障制度和关爱服务体系，让胡亚这样不幸的家庭在康复路上可以更安心地走下去。

文：本刊记者 门雯雯

审核：孔令敏 张士国

制作：中小卫2号